Puolison kuoleman kohdatessa

”Hyvä ystävä! Ehkä oletkin jo kuullut, että olen sairastunut ALS-tautiin eli vakavaan neurologiseen tautiin, joka vie liikunta- ja puhekyvyn ja johtaa kuolemaan keskimäärin 3-5 vuodessa. Sairauden syytä ei tiedetä, eikä parannuskeinoa ole. Tauti on heikentänyt kävelyäni ja käsieni voimaa, sekä hankaloittaa puhettani. Olen lopettelemassa työntekoa, jään tosin ensin kesälomalle ja sitten varmaan pitkälle sairauslomalle/-eläkkeelle. Joudun jatkossa lopettamaan myös luottamustehtäviäni. Perheeni, lähimmät sukulaiset ja tutut tietävät sairaudestani. Voit kertoa tämän myös puolisollesi, mutta toivon, ettei tieto vielä leviä koko kylälle. Toivon, että muistat rukouksissa minua ja perhettäni, että tässä pärjättäisiin. Elämä jatkuu Jumalan suunnitelmien mukaan. Hyvää juhannusta!” -Asko

Asko olisi aluksi halunnut pitää tiedon sairaudestaan vain perhepiirissä. Totesimme kuitenkin aika pian, että koska hän joutuu jäämään sairauslomalle ja pysyvästi kotiin, on asia kerrottava ennen kesälomia muullekin lähipiirille. Asko lähetti ennen juhannusta edellä olleen viestin ystävillemme ja minä soittelin monta puhelua sukulaisille, sekä hoitolasten perheille pihaa ja puutarhaa laittaessani.

Monet itkut tuli jo silloin itkettyä meille tärkeiden ihmisten kanssa, mutta samalla koimme hyväksi sen, että asiasta puhuttiin avoimesti. Jo tässä vaiheessa ystävämme ottivat tavaksi rukoilla perheemme puolesta aina kotimme ohi ajaessaan, asummehan vilkkaan keskustaan päin vievän tien varrella. Koska sairaus tuntui etenevän vauhdilla ja lääkärinä Asko tiesi, että toiveita paranemisesta ei ole, hän aloitti saman tien niin sanotun raivauksen elämässään. Työhuoneesta lähti kiertoon niin ammattikirjallisuus, kuin muukin tarpeettomaksi jäänyt tavara. Saman tien aloitettiin myös suunnittelu, kuinka Askon hoitaminen kotona loppuun asti saataisiin toteutettua.

Kesäloma-aika vaikeutti etenkin tarvittavien invamuutostöiden alkuun saamista, samoin kuin sairauden erittäin nopea eteneminen. Heinäkuussa Asko alkoi käyttää liikkumisen apuna kävelysauvoja, elokuun alkupuolella tarvittiin jo rollaattoria ja syyskuun puolessa välissä otettiin käyttöön pyörätuoli.

Teksti: Marketta Nieminen

Kuva: Outi Mähönen

Lue koko tarina seuraavasta Christina-lehdestä!